"Deux petits pas sur le sable mouillé" d'Anne-Dauphine Julliand

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Anne-Dauphine, jeune journaliste parisienne, est enceinte de son troisième enfant lorsqu'elle se rend compte que sa fille a une démarche un peu particulière, le pied recroquevillé vers l'intérieur.
Une batterie d'examens plus tard, son mari et elle-même apprennent que leur fille souffre d'une maladie orpheline au nom barbare et synonyme d'une dégénérescence irrémédiable du système nerveux. Elle n'en a plus que pour quelques mois à vivre. Le bébé à venir a une chance sur quatre d'être atteint du même mal. Pas de chance, leur cas échappe aux statistiques : le bébé est lui aussi touché par la maladie.
Ce sera le commencement d'un intense combat d'amour : chimio et greffe de la moelle osseuse pour le nouveau-né, accompagnement de Thaïs qui perd ses sens un à un, mais gagne en amour et en humour à mesure que son état se dégrade. La grande force de ses parents réside dans leur capacité à vivre intensément le moment présent, à donner un concentré d'amour à leur fille qui ne pourra en bénéficier longtemps. C'est le moyen qu'ils ont trouvé pour survivre à la mort, surtout ne pas se projeter dans un avenir insupportable mais avancer pas à pas, jour après jour, en compagnie de leur aîné qui a cinq ans et de leurs deux filles malades.
Leur courage est contagieux et c'est toute une chaîne de solidarité qui se crée au contact de leur rayonnante humilité: ils ont dû apprendre à demander, accepter de ne pouvoir gérer seuls, se détacher pour mieux se centrer.
Ce livre est merveilleusement écrit, racontant simplement les souffrances, les découragements et les acceptations, le dépassement et l'amour, sans ostentation ni narcissisme.
Comment ne pas être émue en accompagnant chacun des héros de cette histoire toute simple qui pourrait nous arriver? Comment ne pas revivre les peurs que nous avons tous connu pour l'un ou l'autre des nôtres? Ah, ces sanglots qui remontent et nous secouent bien malgré nous.
Notre Chenapan, qui partage le prénom et l'âge de leur aîné, va bien pour le moment, même si les médecins ne veulent pas encore le considérer comme guéri. Il est même en pleine forme, après nous avoir fait si peur. Lorsqu'aux urgences, vous êtes pris en charge dans les minutes qui suivent votre arrivée et que l'assistant est suivi par le médecin de garde qui s'entoure rapidement du professeur et du chef d'unité, vous savez que c'est grave. Le coeur serré, je priais pour que ce ne soit pas... vous savez? ce à quoi ils pensent aussi et qui se lit dans leurs yeux. Non, ce ne sera pas la leucémie dont il présentait plusieurs symptômes. A partir de là, j'ai vécu sa maladie comme une succession de soulagements, au contraire d'Amaury qui redoutait chaque rechute pouvant lui être fatale. Une amie blogueuse dont le fils a souffert de la même maladie a eu la générosité de partager son expérience de maman avec moi. Je lui en suis infiniment reconnaissante, elle ne mesure pas à quel point son témoignage m'a éclairée sur bien des points que les médecins et les hôpitaux ne pensent pas à expliquer.

"Oui, l'amour à cette faculté unique d'inverser les courants, de transformer la faiblesse en force. Privée de ses sens et dépendante physiquement, Thaïs ne peut pas grand-chose sans une aide extérieure. Elle pourrait exiger beaucoup. Pourtant elle n'attend de nous que ce que nous pouvons lui offrir. Rien de plus.
On pense communément qu'une existence diminuée et meurtrie est difficilement acceptable. c'est sans doute vrai. Quand on n'a pas l'amour. ce qui est insoutenable, c'est le vide d'amour. Quand on aime et que l'on est aimé en retour, on supporte tout. Même la douleur. Même la souffrance." (p. 221)